|
 CRPS:
"Barnmorska med förhinder - och sorgearbete"
Jag heter Marie Karlström och är 48 år. Jag är gift med
Örjan sedan 26 år tillbaka och vi bor i en handikappanpassad
villa i Sollefteå. Vi har 3 underbara barn, Gustaf 16 år,
som bor hemma, Linnéa, 23 år som bor här i stan med sin
sambo Robert och deras lilla dotter Alva, 3 månader och
Kristoffer 25 år som bor och jobbar i Halmstad sedan flera
år tillbaka.
Jag är uppvuxen i Njurunda, utanför Sundsvall. Jag har
alltid varit intresserad av idrott och sysslade med
längdskidåkning, friidrott och fotboll tills jag fick astma
som 17 åring. Jag sysslade också mycket med musik, sång,
piano och altblockflöjt och det räddade mig ur det
sorgearbete jag hamnade i efter förlusten av mitt kära
idrottsliv på den tiden.
1976 började jag läsa till sjuksköterska i Sundsvall.
Under den andra terminen, gick jag tveksamt med på att ta en
praktikplats i Sollefteå, vilket senare visade sig vara ett
bra val. När jag kom till Sollefteå uppsökte jag
folkdanslaget, där jag träffade Örjan. Därmed blev jag kvar
i staden, vilket jag aldrig har ångrat. Jag har ända sedan
starten jobbat som sjuksköterska inom kvinnokliniken, så
valet att bli barnmorska var inte svårt. Jag gjorde min
vidareutbildning i Örebro under 1986-87 och fick sedan
tjänst på den kombinerade Förlossnings-, BB- och
Gynekologavdelningen på Sollefteå sjukhus, där jag jobbade
fram till min skada 1995.
 Jag
har tidigare varit mycket föreningsaktiv med folkdans,
idrott, vävning och släktforskning. När barnen var små,
började hela familjen att åka längdskidor och orientera. Jag
började så småningom också träna skidungdomar själv. Jag
åkte Tjejvasan, sprang Tjejmilen, och tävlade i orientering.
Vi idrottade mycket och gjorde många utflykter i naturen och
åkte årligen på Oringen tillsammans. Jag tog jägarexamen och
jag jagade fågel och bäver med min man.
1995 skadade jag mitt ena knä i samband med en
orienteringsträning. Det förändrade allt. Trots banala
skador, så utvecklade jag snabbt det mycket svårbehandlade
smärtsyndromet CRPS (Complex Regional Pain Syndrome). Vid
ett smärtlindringsförsök, fick jag en behandlingsskada med
nervskador som följd i höft- och ljumskområdet. Jag blev
efter det helt sängliggande i flera månader, innan jag
successivt kunde börja en försiktig rehabilitering.
Kontrasten var enorm mot mitt tidigare aktiva liv och det
tog hårt på både kropp och själ. Hela familjen var i kaos av
alla akuta sjukhusbesök och all oro för mina svåra smärtor.
1998 fick jag till slut professionell hjälp vid smärtenheten
på Akademiska sjukhuset. Där jobbar de multidisciplinärt och
tar hand om hela människan. Det blev min räddning. Jag fick
byta ut kryckorna mot en rullator och fick påbörja
behandlingar med Ismelinblockader, som jag sedan har fått
varannan vecka på hemorten, mellan 1998 och 2002. Under den
tiden var jag helt bunden till sjukhuset och vi fick planera
allt efter dessa blockader. Allt sedan dess har jag haft ett
stort stöd av mina läkare på Anestesikliniken på Sollefteå
sjukhus. 2001 satt jag tillfälligt i rullstol för att utöva
ett särskilt träningsprogram. Jag hade oturen att köra ner
med rullstolens framhjul, där gatstenarna var trasiga, så
jag kastades handlöst ur stolen och ramlade omkull, vilket
förvärrade mitt smärtsyndrom. Efter den dagen är jag
ofrivilligt rullstolsburen, vilket har inskränkt mitt liv
ytterligare. 2002 fick jag en ryggmärgsstimulator inopererad
i ett försök att finna en fungerande smärtlindring. Med den
kapas mina smärttoppar med ca 10 %, vilket jag är
överlycklig för. Nu klarar jag mig med 7-8 veckors intervall
mellan Ismelinblockaderna, så nu är jag inte längre lika
bunden till sjukhuset i mitt vardagliga liv. 2003 körde jag
av vägen och skadade nacken. Det har medfört att jag har
ständig yrsel, synrubbningar och smärtor som inskränker min
rörlighet ytterligare.
Att leva med CRPS betyder att jag alltid är på min vakt,
både medvetet och omedvetet. Eftersom hela smärtsystemet
står beredd att omvandla allt till smärtsignaler, så har jag
byggt upp ett revir runt mitt onda ben, som jag inte släpper
någon innanför. Det gör det svårt att umgås med människor på
ett normalt sätt. Jag kan ex. automatiskt falla ut med
armarna som skydd, när mina barn kommer innanför ”reviret”,
vilket gör att de blir besvikna och förnärmade, eftersom de
så väl känner till mina problem och aldrig skulle beröra
dessa områden. Min reaktion sker helt reflexmässig, ett
försvar för att undvika beröring, som ger en så starkt
brännande och ilande smärta. Det är också mycket svårt att
ha någon närmare kroppskontakt med min man. Att vara ute
bland människor är en stor fara, då det finns många okunniga
och obetänksamma personer som man kan möta där, eller alla
handväskor som svänger i min knähöjd. Det är svårt att ha
kläder på kroppen. Det måste vara kläder som sitter lagom
hårt och inte glider mot huden. Att duscha är mycket
smärtsamt, så det gör jag inte mer än när det är absolut
nödvändigt.
Jag har också svårt att klara vibrationer av alla slag.
Jag får mer ont om någon stöter till eller sätter en fot på
den rullstol eller säng som jag befinner mig i. Att rulla på
olika underlag är svårt. Det som verkar slätt för andra,
upplever jag som ojämnheter. Gatstenar och hissar är ett
stort gissel för mig, liksom att åka bil, tåg och flyg, dvs.
allt som vibrerar.
Eftersom programmeringen i kroppen är felaktig, så finns
det inga normala reaktioner på kyla och värme, så
blodgenomströmningen fungerar inte som den ska. Därför kan
mitt ben skifta kraftigt och snabbt mellan att vara likblekt
och iskallt till blå/lila, svullet och kokande. Det är svårt
att vistas utomhus, eftersom kyla, vindpustar, solstrålar,
kraftig värme är smärtsamma för mig. Det har krävts mycket
uppfinningsrikedom för att komma på fungerande hjälpmedel,
som ex. värmebandage med el-slingor och ett ”fårskinnsben”.
Mina leder har blivit allt stelare med tiden och det gör
att mina smärtor ökar vid mindre och mindre rörelser. Det är
svårt att hitta rätt balans på träningen, så jag inte får så
ont efteråt, att det inte går att träna igen dagen därpå.
Det har krävts ett stort tålamod och ett bra samarbete med
min sjukgymnast, för att jag skulle ha kunnat fortsätta att
träna i alla dessa år. Periodvis är jag väldigt less på
träningen, men jag vet att det bara är att bita ihop och
fortsätta, om jag inte vill bli mycket sämre.
Den jobbigaste biten psykiskt, är att inte veta hur långt
min CRPS kommer att gå. Jag och flera jag känner med CRPS,
har fått spridning av symtomen till andra kroppsdelar. Själv
har jag fått en spridning till hela benet och i kors över
ryggen, upp mot höger skuldra, arm och hela käken, men jag
känner också av motsatt knä och fot. Hur långt ska det gå?
Ingen kan tyvärr ge mig något svar på den frågan. Det är
svårt att veta om, att alla ingrepp på kroppen (ex.
operationer, injektioner, akupunktur, EMG och lagning av
tänder mm.) som jag kanske tvingas göra i framtiden, kan ge
mig en spridning av CRPS till andra kroppsdelar.
Det har tagit lång tid för mig att få perspektiv på min
situation. Det var svårt att plötsligt få ge upp sitt
rörliga liv och måsta stanna hemma, när familjen åkte iväg
på sina vanliga aktiviteter, det var tufft att få ge upp min
trädgård, mitt jobb, min sommarstuga mm. Jag har saknat
idrotten och friluftslivet oerhört och jag har gråtit många
tårar, över dessa förluster. I den här situationen så har
mitt tidigare idrottsliv trots allt, mestadels varit till
hjälp för mig. Jag har alltid varit van att jobba i
motgångar och att sätta upp rimliga mål, vilket även passar
bra inom rehabiliteringen.
 Det
var mycket svårt i början att tänka sig att ta emot
hjälpmedel, för min tanke var att jag skulle bli frisk. Så
småningom förstod jag att det inte skulle bli så och då gick
det efter ett tag lite lättare att hitta alternativ eller ta
emot hjälpmedel för att spara på kroppens energi. Kommunen
och Landstinget har ställt upp med bostadsanpassningar och
de hjälpmedel som jag behöver, vilket jag är mycket tacksam
för. Jag har också hemtjänst sedan några år.
Det har nu gått 10 år sedan den första olyckan och det är
först nu som jag börja känna mig redo för ett mer ”friskt”
liv, trots att jag egentligen är mycket sämre i min sjukdom
nu, än vad jag var när jag fick diagnosen för 10 år sedan.
Men trots att jag inte klarar mycket i dagsläget, så känner
jag mig beredd att försöka hitta nya vägar för att få ett
bättre socialt liv. Det är fortfarande så att viljan vill
mer än kroppen, så det är ett ständigt övervägande, om det
jag vill göra kostar för mycket eller om det är värt det
lidande jag får utstå efteråt.
När det gäller jobbet så har jag blivit omplacerad och
fått en personlig tjänst på Barnmorskemottagningen. Jag har
sedan i somras sjukersättning på 75 % och arbetstränar nu 4
tim/vecka. Mitt mål är att kunna jobba 25 % med
föräldrautbildning, mödravård och akupunktur. Att kunna vara
på jobbet några timmar i veckan är upplyftande. Det tar på
krafterna, men det ger också mycket att få höra fackspråket,
känna att gamla kunskaper sitter kvar och att känna sig som
en i gänget. För mig känns de viktigt, att också få höra
vanligt ”vardagsprat” i fikarummet från friska personer. Jag
träffar många sjuka personer på sjukgymnastiken och jag har
upptäckt, att vi pratar annorlunda om samma saker, än dem
som är friska. Jag vill gärna ha friska influenser utifrån
som jag kan berätta om vid matbordet hemma. Men jag vill för
den skull inte förlora mina smärtvänner, för dessa personer
är de enda som kan förstå mig fullt ut och bland dem har jag
också fått mina allra bästa vänner.
Jag har tagit upp sången igen och sjunger i Sollefteå
kyrkokör. Jag följer ibland med min man på jakt, om det går
att ta sig dit med rullstol. Jag har svårt att sköta
hushållsarbetet, men jag pysslar en del hemma. Jag målar på
trä, halvligger och stickar norska lusekoftor och broderar,
jag läser mycket böcker och lyssnar på musik och talböcker.
Jag har daglig kontakt med mina smärtvänner runt om i
landet, dels genom vanlig e-mail, men
 också
genom Dr Bragées smärtforum där vi delar kunskap, glädje och
sorg med varandra. Jag är också med i en smärtgrupp på
hemmaplan, som har fungerat helt självgående i många år. Min
högsta önskan är att få fira min 50 årsdag på kalfjället.
Jag vill åka helikopter dit och övernatta en natt i tält
tillsammans med familjen.
Utan min fantastiska familj, mina läkare, mitt rehabteam,
mina kära smärtvänner och Dr Bragée med sitt smärtforum,
hade det varit svårt att orka med det här heltidsjobbet, som
smärtpatient.
Jordemor/Marie Karlström
|
